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スピンラザ投与2回目だけど楽ではなかった話

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この記事は私個人の体験をまとめたもので、すべての人には当てはまらない場合があります。

医療に関する情報の精度はできるだけ高くするように努めておりますが、利用される場合はご自分で確認をお願いします。

※2000文字以上の長文です。

 

はじめに

お待たせいたしました。
スピンラザ投与2回目です。

私の場合は、初回投与から1ヶ月後、その後3ヶ月後、それから後は6ヶ月ごとに投与することになっています。

 

今回は、初回から1ヶ月後の2回目の投与になります。
ほとんどは前回と同様のスケジュールでしたが脊髄への穿刺がうまくいかず、けっこう大変でした。

他の心配ごとは一点だけ、足の腫れが少しあって、それがなんなのかわからなかったのが問題でした。

 

前回の記事は↓です。

初めてのスピンラザ投与

 

 

第1日目

午前中は入院手続きを終えて、胸部レントゲンを撮りました。

午後から心電図と肺機能の検査がありました。

 

 

第2日目

まず、採血と検尿がありました。
次に足のCTを撮りました。
これは足の腫れの原因を調べるためでした。
それからさらにその原因を調べるために、心エコーも撮りました。

その足の腫れについて、心臓や血液には特に問題ありませんでした。
血流が悪くなっていて、血管が詰まりがちになっているらしいです。
そのまま改善する人もいるようで、様子見となりました。

それで、スピンラザ投与は決行となりました。

 

 

第3日目

午前中は、前回もやった飲み込みと発声の能力のテストがありました。

昼12時に主に水分補給となんかあったときの薬を入れるための点滴を始めました。
昼ごはんはなしです。

 

14時頃からスピンラザ投与の処置開始しました。
今回も入院病棟の処置室でした。

手順は前回と同様でした。

ただ、今回はとにかく脊髄に針が入らなくて大変でした。
担当の医師が7,8回くらいトライされましたが、入りませんでした。
そして、別の医師が代わりに2,3回トライしましたがダメでした。

正確にはトライ回数は数えてません。

 

局所麻酔を追加しながらトライしてましたが、だんだんと針を刺す瞬間の痛みは増えてきていたように思います。
でも今回は、前回のような神経に触れた感覚はありませんでした。

針を深く刺したときには、痛みというほどではないのですが、なんか内部をえぐられるような不快感があります。

いずれにしても、気分のいいものではないです。

 

それから麻酔科医の医師がカテラン針を使ってトライしたら、あっさりと一発でうまくいきました。
麻酔科医は注射をよくしてそうなイメージはありますが、注射がうまいのか実際は私は知りません。

「なにそのカテラン針とは?!麻酔科医の固有の武器なの?腰椎穿刺はスパイナル針でなくてもできるの?」
麻酔科医への関心が一気にMaxに高まりました。
麻酔科医ハナのマンガ読んでみようと思いました。

 

 

そして、今回はスピンラザの実物を途中で見せてもらいました。
事前に医師にお願いしておりました。

直径2cmで高さ5cmくらいの小瓶でした。
小ささと少なさもその貴重さと、なにか感じるおそれおおさがありました。

また、それを見せてくれた人が穿刺を一発で成功させた女性の麻酔科医だったようで、どうも神々しくも感じられました。

じっくり見せてもらいたいところでしたが、処置中で時間制限もありますし、せっかくうまくいっている注射が失敗になっても困るので、すぐに投与に移ってもらいました。

 

髄液5ml採取してスピンラザ5ml注入して終了しました。
腰の穿刺の部分はしっかりガーゼと強めのテープで保護されました。

それからはお決まりの、頭をできるだけ水平にして寝たままの安静です。
これが地味にだるいです。
終わったから、早く自由になりたいのになれないじれったさからくる、気分的なものでしょうか。

 

あとは特に異常なく過ごせました。

 

 

第4日目

今回は第4日目の退院は見送りとなりました。
前日の穿刺トライの回数が多かったので、念のため様子見で入浴もこの日はできないことになりました。

午前中は異常がないか確認のための採血がありました。
その検査でも問題ありませんでした。

あとは何事もなく過ごし、穿刺した場所も体調も変わりありませんでした。

 

 

第5日目

特に異常は出なくて、無事に退院しました。

足の腫れはほとんどなくなって改善しました。
血流の問題だろうと、できるだけ横になるときは足を高くしておりました。
その効果があったのかもしれません。

 

 

まとめ

腰椎穿刺は、初回のときが一発でうまくいって、その次のときがちょっと大変で、今回がけっこう大変でした。
私の側湾症の進み方の大きさもあるでしょうけども、容易なことではないのだと実感しました。

スピンラザの効果は、はっきり実感できることはまだありません。
その現在の状況についてですけど、別の記事にまとめます。

ただ、今回の肺機能と飲み込みと発声の検査では、ほんのわずかながら改善があったとのことです。
検査の要領がつかめてきただけということもありえます。

次回は、3ヶ月後にまたスピンラザ投与を受けます。
そのときの検査でも改善が見られれば、なんか期待しちゃいそうな気がします。

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