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この記事は私個人の体験をまとめたもので、すべての人には当てはまらない場合があります。
医療に関する情報の精度はできるだけ高くするように努めておりますが、利用される場合はご自分で確認をお願いします。
※1700文字以上の長文です。
はじめに
スピンラザ投与3回目です。
私の場合は、初回投与から1ヶ月後、その後3ヶ月後、それから後は6ヶ月ごとに投与することになっています。
今回はその3ヶ月後のものです。
前回の記事は↓です。
1日目
午前中は、入院してから皮膚科の医師の検診がありました。
足の蜂窩織炎らしいのが治りが悪かったので、皮膚科の医師に診てもらいました。
蜂窩織炎はだいたい治っているけど、むくみがあるようでした。
むくみの解消のために足に包帯を巻いて圧力をかけてみることになりました。
弾性ストッキングの効果をねらうようなものですが、サイズとか合うのがないようで、伸縮性のある包帯を使ってみることになりました。
あと、かゆみは乾燥があるからかもしれなく、保湿の薬を使ってみることになりました。
午後から、心電図、肺機能、足のエコー検査がありました。
足のエコーは、足に血栓がないかを確認するためでした。
2日目
今日も検査ラッシュです。
朝から検尿、レントゲン、採血、飲み込みと発声の能力検査がありました。
午後から体組成、心エコーの検査がありました。
昨日の足エコーでは、血栓は見つからかったとのこと。
ただ、肝臓が少しダメージを受けていることが採血でわかりました。
たぶん、蜂窩織炎の抗菌薬を2週間飲み続けたことが原因らしいとのことです。
3日目
投与の日です。
昼ごはんはなしで、投与前に主に水分補給のための点滴を入れ始めようとしました。
ここで今回は新たな別の問題が発生しました。
病棟の部屋の冷房がかなり効いていて、さらに上半身は検査着一枚だけだったため、ものすごく寒くなりました。
そのせいで、点滴のルートがとれませんでした。
10数回のトライをしてもダメでした。
まあ、それは後でしっかり水分をとればいいとのことでokでした。
ただ、そのままスピンラザ投与が始まることになり、寒さに震えながらのスタートになりました。
私の気持ちはとにかく早く終わって、温まりたいばかりでした。
手順などは前回と同じでした。
寒さに震えていましたが、幸いなことに今回は5,6回くらいのトライで髄液が出始めました。
そして、スピンラザも無事に投与されました。
あとはできるだけ背中を水平にして1時間の安静です。
ただ、今回は脊髄に注射したところをできるだけ強く押さえておくように指示がありました。
なんか薬か髄液かがもれることがあるらしいからだそうです。
安静になったらすぐにタオルケットなどかけて体を温めました。
これが実に気持ちいいものでした。
私は、ウトウトと眠りそうになる感じを味わい続けるのが大好きです。
その後は今回も特にスピンラザの副作用のようなものもなく、無事に過ごせました。
4日目
最後に異常がないかどうかの採血がありました。
ここでまた寒い問題がありました。
7,8回ほどのトライでやっと採れました。
寒いとまず、血管が隠れやすくなります。
また、血管が縮んでかたくなるようで、さらに採りづらくなるようです。
まさかこの季節に寒いことで苦しむことがあるとは思っていませんでした。
寒いとそうなるだろうから、事前に温めるなどしていたのですけど。
退院後
この入院中に便秘気味になっておりました。
入院すると、ストレスとか気づかずに受けているのでしょうか。
退院してから、お腹を壊すくらいに食べてどうにかしようと思っておりました。
ところが、とうとう自力でどうにも出せなくなってしまい、前に病院でもらっていたテレミンソフトという座薬を使いました。
前回は使った後に数日間も便意に悩まされていたので、ちょっとためらいがありました。
しかし、今回は3度ほどのトイレですみました。
どうやらたまっていた便が出てしまうとおさまるようです。
前回はそのたまっていたものが多過ぎたのが問題だったのでしょう。
あとは、足のむくみがまだ完全にはとれていないことと、肝臓の数値がよくないことが解決していません。
経過をみるために次週あたりに通院します。
肝臓と足のむくみが関係あるのか、スピンラザとの関係はあるのか、なんかはっきりしていません。