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この記事は私個人の体験をまとめたもので、すべての人には当てはまらない場合があります。
医療に関する情報の精度はできるだけ高くするように努めておりますが、利用される場合はご自分で確認をお願いします。
※1200文字超
はじめに
スピンラザの投与を始めて1年が過ぎました。
最初の投与から1ヶ月過ぎた頃に、なんか効果があったかもしれない感じがありました。
しかし、1年過ぎてみて改めてなんか改善があったかと注意してみて、特に変わりない感じです。
病院での機能検査の結果をみても、どうやら変わりないみたいです。
それで、いったん中止することにしました。
コストが大きすぎる
中止したい一番の理由は、そのコストの大きさです。
まず、900万円を超える薬価です。
保険適用されるとはいえ、ちょっと使ってみたいという軽い気持ちでは手が出ません。
効果が不明なのに使い続ける気は、かなり起きづらいものです。
投与するためにかかる時間と人のリソースも大きいです。
患者本人は、事前と事後の検査も含めて3日前後は病院に拘束されます。
また、スピンラザを必要とする患者さんは介護もそれなりに必要です。
それで、患者とその家族、病院のスタッフそれぞれに時間と労力が必要になります。
だから、これまたちょっとやってみようという気持ちにはなりづらいです。
もし、日帰りで注射1本ですむくらいならやりたいと思えるかもしれません。
進行をゆるめる効果はどうか
改善の効果は見られませんでしたが、進行を遅らせるか止める効果があったのかは、わかりません。
治療開始前の1年前と治療開始時の状態を思い出してみると、さほど変わりないように思います。
そして、治療開始時と今を比べてみても変わりはない感じがします。
とすると、進行をゆるめる効果もなさそうです。
ただ、確実なことは不明ですので、3ヵ月おきくらいに機能検査を受けてそれを確認することになりました。
それで、進行をゆるめる効果が見られたら、また治療を再開するかもしれません。
まとめ
わずかでも、効果のきざしが見えたなら続けたかもしれません。
それがなかったから、コストの大きさを考えると中止したいとの判断になりました。
願わくば、効果があったという結果があって、その記録をブログに書き続けたかったです。
当方のブログの中では、スピンラザの記事はアクセス数がいいほうのシリーズだったのですけど。
というか、そもそも効果がなかったことについては、そこまで落胆の気持ちはありませんでした。
だいたい、確実に効果があるとされているわけではなかったですし。
あと、まだ希望はありそうなことがわかってきたこともあります。
他にも新しい薬はどんどん開発されています。
それらがまた使えるようになったら、私は使ってみたいと思っています。
ウイルスベクターを使った遺伝子治療とか、幹細胞を増殖して使う治療とか、既にいろいろあるようです。