DNA2重らせん

試してみた

スピンラザの治療を受けるまでが大変

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この記事は私個人の体験をまとめたもので、すべての人には当てはまらない場合があります。

医療に関する情報の精度はできるだけ高くするように努めておりますが、利用される場合はご自分で確認をお願いします。

そもそも脊髄に注射できるか

何が問題かといえば、側弯症が進んでいることです。
スピンラザは脊髄に注射しなければなりません。
脊髄に注射するためには、背骨の腰椎の間からに注射しなければなりません。

私の場合、腰から背中にかけてねじれと回転を含む変形があります。
背骨の変形がえらいことになっているので、簡単にはその注射ができないのです。

スピンラザは高価であり、またちゃんと脊髄に注射しなければ効果が最大限に発揮できません。
そのため、脊髄に注射ができるかどうかを確認するために、髄液採取をすることにしました。
いわば脊髄への注射のテストです。
安全のために、2泊3日で入院してその髄液採取をします。
ただ、1月頃はインフルエンザが恐いので、2月の終わり頃に実施します。

 

まだ側弯症による変形が少ないかたとは違って、変形しまくったおっさんは簡単にはいかないのですね。

 

 


 

側弯症のケアも大切

スピンラザが使えるか効くかも大事だけど、側弯症のケアも必要だと思いました。
姿勢が悪くてもいいことは何もありません。

最近、胃腸の働きや心肺の働きが弱ったと感じることがあります。
SMA自体の進行もあるでしょうが、側弯症による姿勢の悪さもおおいに影響している感じがします。

 

かなり思い出してみると、小学校の3,4年生前後にコルセットを作ったことがありました。
しかし、当時は他の人の事例などから、心肺への負担が大きいからやめたほうがよいと判断されました。
それから、側弯症のケアについては特に何もしていませんでした。

 

これからは医師に相談したりして、側弯症への対策も実施していきたいと思います。

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